Im Rahmen des Projekts haben wir eine sozialwissenschaftliche Begleitstudie durchgeführt, mit der wir persönliche Ansichten und Einstellungen allgemein zum Thema "Recht auf Nichtwissen" sowie zu konkreten Fallszenarien erfassen wollten. Zwischenzeitlich wurde die Studie abgeschlossen, sollten es Sie dennoch interessieren, welche Kriterien wir abgefragt haben, können Sie diese im PDF im rechten Bereich dieser Seite einsehen.
Konzept, Vorgehensweise und Ziel der Studie Konzept, Vorgehensweise und Ziel der Studie
Im Rahmen des BMBF-geförderten Projektes "Normatives Fundament und anwendungspraktische Geltungskraft des sog. Rechts auf Nichtwissen" wird eine fragebogenbasierte sozialwissenschaftliche Begleitstudie durchgeführt, die die Einstellungen, Erwartungen und Kenntnisstände von Angehörigen von Gesundheitsberufen, Patienten und Allgemeinbevölkerung erfasst.
Durch die Studie sollen individuelle Einstellungen ausgewählter Probandengruppen ermittelt werden in Hinblick auf dezidierten Informationswunsch, deutliches "Nicht-Wissen-Wollen" oder situationsbedingte Zwischenpositionen. Der Fragebogen umfasst grundsätzliche Fragen, spezifische Szenarien, Fragen zum Verhältnis von ärztlicher Fürsorge zum Patientenselbstbestimmungsrecht sowie solche zu mit denen des Betroffenen potentiell kollidierenden Drittinteressen. Das in der Hauptstudie gewonnene Datenmaterial bildet das empirische Fundament, um im weiteren Verlauf des Projekts ein differenziertes normatives Konzept zur Geltungskraft, Reichweite sowie praktischen Operationalisierbarkeit des "Rechts auf Nichtwissen" zu entwickeln. Durch die Einbeziehung differenziert gewonnener Ergebnisse i.S.v. gesellschaftlichen Tendenzen und Anschauungen wird die Individualberechtigung erfasst und gewahrt.
Es sollen mindestens 500 Personen befragt werden, um eine möglichst breite Datenbasis zu erhalten und vailde Messungen durchführen zu können. Die Befragung selbst soll als Onlinefragebogen realisiert werden, um eine möglichst große Zahl von Personen in effizienter Weise für die Studie gewinnen zu können. Einen Schwerpunkt der Erhebung stellen Patienten- und Angehörigengruppen dar aus dem Bereich der Humangenetik und der Psychiatrie dar.
Außerdem sollen auch die Impulse der professionell Tätigen mit einfließen. Es wird davon ausgegangen, dass diese Gruppe besonders mit den Auswirkungen des Rechts auf Nichtwissen konfrontiert sein wird und daher wichtige Impulse für eine Implementierung in den klinischen Alltag geben kann. Hierbei wird es spannend zu sehen, ob sich die Bedürfnisse und Wünsche dieser Gruppen im Vergleich zu den Patientinnen und Patienten unterscheiden oder ähneln.
Schließlich sollen auch Personen aus der Allgemeinbevölkerung befragt werden und auch deren Einstellungen und Erwartungen mit den anderen beiden Gruppen verglichen werden. Auch hier wird nach Unterschieden und Gemeinsamkeiten gesucht, um ein valides Bild erheben zu können. Die Gruppe der Allgemeinbevölkerung dient dabei als eine Art "Kontrollgruppe", um die spezifischen Effekte der anderen Gruppen stärker zu kontrastieren.
Inhalt der Befragung Inhalt der Befragung
Mithilfe des Fragebogens wollen wir untersuchen, welche Informationen Menschen über ihre Krankheiten und Erbanlagen erhalten möchten. Dazu forschen Juristen, Genetiker, Psychiater und Ethiker der Universitäten Göttingen und Ulm gemeinsam. Gefördert wird dieses Forschungsprojekt vom Bundesministerium für Bildung und Forschung.
Viele Krankheiten haben schwerwiegende Folgen für die Betroffenen, wobei die schlimmsten Folgen oft weit in der Zukunft liegen. Nicht selten sind auch Angehörige oder Arbeitskollegen betroffen (Erbkrankheiten, Infektionskrankheiten). In anderen Fällen erkrankt zwar nur der Betroffene selbst, für Angehörige, Krankenkassen und Pflegedienste fallen aber erhebliche Dienstleistungen an, oft weit in der Zukunft.
Bei Erbkrankheiten können Verwandte gleichartig erkranken oder Erbanlagen können weitergegeben werden. Das gilt z.B. für die Bluterkrankheit. In absehbarer Zeit wird es möglich sein, die gesamten Erbanlagen eines Menschen zu untersuchen und dabei jede Abweichung von der Norm festzustellen. Solche Abweichungen können unbemerkt verlaufen, aber auch die Ursache für leichte bzw. schwere Erkrankungen sein. Leichtere Erkrankungen, die durch einen genetischen Defekt ausgelöst werden, sind zum Beispiel Hautpigmentierungsstörungen. Schwere Beeinträchtigungen können Krankheiten wie Krebs, Unfruchtbarkeit, Fehlgeburten oder Fehlbildungen bei Neugeborenensein. Je nach Art der Erkrankung kann eine Erbkrankheit in der Kindheit, im Jugendalter oder im Erwachsenenalter auftreten.
Mit Hilfe des folgenden Fragebogens soll erforscht werden, ob, in welchem Umfang und zu welchem Zeitpunkt Menschen wissen möchten, was auf sie selbst oder auf die Umgebung zukommt, z.B. wenn sie Veränderungen in ihren Erbanlagen tragen. Es ist zwischen Juristen, Medizinern und Ethikern umstritten, was der Mensch wissen will, darf oder sogar wissen muss. Sie helfen uns sehr, wenn Sie diesen Fragebogen ausfüllen. Die Antworten sollen Ihre persönliche Einstellung widerspiegeln, es kann daher keine "richtigen" oder "falschen" Antworten geben. Die Befragung ist anonym, alle personenbezogenen Daten werden bei der Auswertung gelöscht. Die Teilnahme ist freiwillig und kann jederzeit abgebrochen werden. Sie können auch per eMail (projekt.rechtaufnichtwissen@uni-goettingen.de) oder telefonisch (0551/3922681) Auskünfte zum Fragebogen und zum Projekt erhalten.
Vielen Dank für Ihre Mitwirkung!